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Come Lauren Henderson è tornata a volare

Lauren Henderson era mentalmente devastata quando la battaglia che stava durando da quattro anni contro il Morbo di Crohn le ha costretto ad abbandonare la sua carriera di insegnante.

Dopo aver fatto ricorso senza successo alla chemioterapia e all’assunzione di diversi farmaci, la sua salute ha continuato a peggiorare. Parlando di quel periodo, ricorda soprattutto le volte in cui « si ritrovava sdraiata sul pavimento del bagno» e « di quando andava al bagno 40 volte al giorno». Nonostante tutto questo, l’idea di indossare una sacca per stomia la spaventava ancora troppo per poterla prendere in considerazione.

Alcuni anni dopo la vita di Lauren è irriconoscibile. L'intervento di ileostomia le ha dato la sicurezza per sposarsi, crescere un figlio e persino fondare un ente benefico per aiutare tutti coloro che convivono con una stomia, chiamato Purple Wings. Di seguito, Lauren parla del suo punto di svolta nella sua vita con una stomia e spiega come sia riuscita a superare una condizione mentale devastante.


Nel 2008, poco prima di Natale, la mia vita stava per cambiare in peggio. Da quel momento in poi la mia vita non sarebbe stata più la stessa. Ero una studentessa universitaria di 20 anni che fino a quel momento non aveva mai sofferto di alcuna patologia e, che tutto d’un tratto ha iniziato ad andare al bagno molto più spesso del solito.

All'inizio pensai che si trattasse di un'intossicazione alimentare, quindi lasciai passare due settimane. Ma poiché le mie condizioni non miglioravano, decisi di andare dal mio medico che mi disse di aspettare altre due settimane prima di sottopormi a ulteriori accertamenti.

Ad aprile stavo ancora aspettando risposte. Perché andavo al bagno fino a 40 volte al giorno? Perché avevo dolori continui e mi sentivo sempre stanca? Mentalmente, provavo sempre una sensazione di disagio e di imbarazzo.

Da lì a poco, mi sottoposi a una colonscopia. Non ero mai stata sedata prima e, naturalmente, non ero mai stata sottoposta a un esame medico così invasivo e.... imbarazzante! Gli esiti mi lasciarono mortificata e abbattuta. Soffrivo di colite di Crohn.


«Il mio viso iniziò a gonfiarsi e non capivo il perché - nessuno mi aveva mai parlato delle conseguenze.»


Su raccomandazione del mio medico, iniziai ad assumere steroidi e anti-infiammatori. Ogni sera dovevo fare un clistere. E così mi stendevo sul pavimento del bagno in posizione fetale, in preda a dolori lancinanti, nel tentativo di trattenere il farmaco nel mio colon infiammato. Mi sdraiavo li a piangere e singhiozzare tutte le notti, pensando a cosa era diventata la mia vita.

Ero psicologicamente devastata. Non parlo solo degli imbarazzanti momenti in cui dovevo correre al bagno, ma dell'impatto distruttivo che gli steroidi stavano avendo sulla mia sicurezza. La mia faccia iniziò a gonfiarsi e non capivo perché nessuno mi aveva parlato delle conseguenze. Prendevo peso ed ero sempre in preda a terribili sbalzi di umore, tutto quello che volevo fare era mangiare.

Poi, lo stesso weekend in cui ricevetti la diagnosi, mi capitò qualcosa di terribile, il mio primo incidente. Ricordo che mi trovavo nella mia stanza con sangue e diarrea sul pavimento. Non sapevo che presto tutto questo sarebbe diventata un'orribile routine. La mia vita non era più la stessa.

Ero una giovane donna che stava cominciando il corso di formazione per insegnante e, con grande sorpresa, anche incinta. Sfortunatamente, io e il mio ragazzo ci eravamo appena separati, per cui mi ritrovai a dover affrontare da sola la gravidanza. Era davvero troppo. Ero sul punto di un crollo nervoso.


« Avere un lavoro a tempo pieno ed essere anche una mamma single significava che dovevo andare avanti. Riposarsi non era un’opzione.»


Mio figlio Teddy mi diede uno scopo, gettò un raggio di luce nella mia vita. Naturalmente c'erano delle difficoltà oggettive. Cosa avrei dovuto fare se mentre lo allattavo dovevo andare in bagno? Metterlo giù e lasciarlo piangere o portarlo con me? Se avevo bisogno del bagno mentre guidavo, dovevo lasciarlo in auto o portarlo con me rischiando nel frattempo un incidente?

La mia malattia controllava ogni aspetto della mia vita. Avendo un lavoro a tempo pieno ed essendo una mamma single non potevo permettermi di arrendermi. Il riposo non era contemplabile. Alla fine, riuscii a risparmiare un po' per una piccola pausa a Benidorm e cosi decisi di lasciare il mio lavoro.

Non assumevo più steroidi (grazie al cielo) e il mio viso gonfio cominciava a somigliarmi di nuovo. Seduta in aereo poco prima del decollo, il mio bimbo di 16 mesi non voleva saperne di stare fermo e smettere di urlare. Naturalmente, non potevamo muoverci, per cui iniziai a farlo dondolare sulle ginocchia cantandogli canzoncine ridicole, tutto questo sempre in agonia e chiedendomi cosa mi era saltato in mente nel voler partire. Ero rossa in viso, sudata e disperata nel tentativo di calmarlo.

Poi, improvvisamente, iniziò a ridere. Qualcuno dietro di me era impegnato a far divertire Teddy. Mi girai per vedere chi gli stava facendo le faccine e vidi Kieran, lo stesso uomo che sarebbe diventato il mio futuro marito. Mentre scrivo questo, io e lui siamo sposati ormai da sette anni e Kieran è stato davvero sorprendente riguardo la mia malattia.


«Prima dell’intervento ero terrorizzata. Sognavo che la sacca si sarebbe staccata e non avevo idea di cosa aspettarmi. »


Lo stesso giorno in cui Kieran mi chiese di sposarlo, ricevetti la chiamata per l'intervento. A quel punto, avevo già provato le iniezioni di Humira e Infliximab ogni otto settimane, ma non avevo ottenuto alcun beneficio. Mi ero anche sottoposta a una forte dose di chemioterapia, ma anche questo non era servito a nulla per alleviare i miei sintomi.

Avevo paura di uscire, non sapevo mai cosa indossare (per timore degli "incidenti" che potevano capitarmi) e non vedevo più i miei amici. Vivevo nel più totale isolamento. Il lavoro era duro e, anche se ci avevo provato, non ce la facevo. Ero devastata mentalmente e fisicamente ero a pezzi, anche se all’apparenza non sembrava!

Prima dell'intervento ero spaventata. Sognavo che la sacca si sarebbe staccata e non avevo idea di cosa aspettarmi. Ciò che più mi preoccupava era il fatto di dover indossare per sempre un dispositivo medico. Il giorno prima dell'intervento, guardai mio figlio mentre mangiava. Guardai il suo viso felice e mi chiesi se potesse percepire il mio malessere e la mia paura.

Detto questo, mentre venivo portata in sala operatoria, iniziai a intravedere la luce in fondo al tunnel. Fui fortunata perché l’infermiera del pre-operatorio era la stessa che si sarebbe occupata della mia stomia. Mi mostrò una sacca per stomia e, devo ammettere, era completamente diversa dalle immagini che mi avevano mostrato i demoni nella mia testa. Il personale mi diede una piccola sacca per stomia opaca che non mi spaventò più di tanto! Era una sacca NovaLife Dansac.

In quel preciso momento, guardai mia mamma e scoppiai a piangere. Mi resi conto che un piccolo cambiamento nel mio «sistema idraulico» mi avrebbe fatto tornare a vivere. Ma non mi aspettavo certo che l'intervento mi avrebbe restituito una vita ancora più appagante. Finalmente potevo essere la mamma che volevo e riprendere la mia carriera di insegnante. Potevo andare avanti senza paura. Per questo devo anche ringraziare Kieran, che si è dimostrato straordinario dopo l'intervento e felicissimo di vedermi stare meglio.


« Consiglio a chiunque stia per sottoporsi a un intervento o abbia già uno stoma di mettersi in contatto con altre persone positive. »


Dopo l'intervento, ci è voluto un po' per adattarmi e in alcuni momenti ho veramente odiato la mia sacca. Ma devo essere onesta, mi sentivo molto più felice. Prima pensavo che avrei dovuto acquistare nuovi indumenti e pianificare meticolosamente ogni mio spostamento, ma mi sbagliavo. La mia malattia era il fattore invalidante, lo stoma, invece, la soluzione che mi stava restituendo una vita senza preoccupazioni.

La mia immagine corporea non era cambiata, aveva solo assunto una nuova dimensione. La sacca era diventata parte di me e non mi vedevo più come diversa. Le persone rimangono sempre sorprese quando dico loro di avere uno stoma.

Anche la mia salute mentale è migliorata dopo l'intervento. Dopo più di quattro settimane le mie condizioni iniziarono a migliorare e iniziai a riprendere il controllo della mia attività intestinale. Ero finalmente libera. So che molte altre persone hanno bisogno di più tempo per riprendersi. Ecco perché ho creato la fondazione benefica Purple Wings, per aiutare le persone stomizzate a ritrovare fiducia e sicurezza.

Molte persone hanno difficoltà ad accettare la loro nuova vita con uno stoma. Devi dare amore e chiederti, “cosa puoi fare?” Voglio che le persone capiscano che la vita può riservarci delle brutte sorprese. È vero, sarebbe fantastico non avere bisogno di uno stoma, ma ora si tratta di vivere e non solo di esistere. Io vivo grazie a uno stoma.

Consiglio a chiunque stia per sottoporsi a un intervento o abbia già uno stoma di mettersi in contatto con altre persone positive. Prova a semplificare cosa significa vivere con uno stoma: è solo una modifica all'impianto idraulico.

Vorrei anche convincere le persone a scrivere una lista delle cose che non possono fare perché hanno uno stoma e le cose che possono fare. Scommetto che la seconda lista sarà molto più lunga della prima.

La parola chiave è accettazione. Accettazione significa sicurezza e sicurezza è bellezza.