Dall'oscurità alla luce: la storia di Liam Manning

Dopo una battaglia durata 25 anni contro il morbo di Crohn, Liam Manning deve arrendersi e sottoporsi a un intervento di ileostomia di urgenza. Una serie di riacutizzazioni e complicanze che lo mettono in pericolo di vita, culminano in un lungo ricovero che gli avrebbe portato all’asportazione di quasi il 90% dell’intestino.

Liam descrive questo periodo come "il momento più buio della sua vita". Dopo l'intervento, dovendo lottare contro la sepsi, la depressione e la prospettiva di una vita da padre inattivo, la sua salute mentale si deteriora rapidamente. Ma ancora non sapeva che il suo intervento aveva celatamente gettato le basi per un futuro più luminoso.

Qui Liam descrive quali emozioni ha provato nel gestire un periodo molto complicato a livello psicologico, spiegando come sia riuscito con il tempo a sentirsi nuovamente a proprio agio nella sua pelle.

Soffro del morbo di Crohn da ormai 27 anni. In tutto questo tempo, ho dovuto combattere con una stanchezza costante, dolori addominali invalidanti, numerosi interventi chirurgici e con qualsiasi farmaco disponibile su prescrizione medica che si possa immaginare. Dire che è stato difficile è un eufemismo.

La mia salute peggiora all'età di 34 anni. Durante quel periodo assumevo una combinazione di farmaci biologici che hanno soppresso il mio sistema immunitario e una dose piuttosto consistente di steroidi. Sapevo, ovviamente, che le opzioni di trattamento si sarebbero presto esaurite e che la prospettiva di uno stomia era sempre più probabile. Solo, non mi ero reso conto che sarebbe accaduto così presto.

La sfida psicologica più difficile per me è stata quella di avere a che fare con colleghi di lavoro che mi consideravano pigro e che pensavano non ero sufficientemente concentrato sul mio lavoro. Queste esperienze mi hanno insegnato che non dobbiamo mai arrivare al punto di rottura per paura di come gli altri ci possono percepire. Poiché non possiamo cambiare le loro opinioni, dobbiamo concentrare tutte le energie su noi stessi.

«Quelle che sarebbero dovute essere visite di routine all’ospedale si trasformarono nelle esperienze più traumatiche della mia vita.»

Nel mese di agosto 2017, il mio corpo si arrende. Quelle che sarebbero dovute essere visite di routine all'ospedale si trasformarono in una delle esperienze più traumatiche della mia vita. Il mio corpo aveva rigettato il mio intestino e non vi erano segni di ripresa. L'équipe di chirurgia mi spiegò che l'unica opzione sarebbe stata la rimozione del 90% dell'intestino crasso e un'ileostomia permanente.

Come facilmente immaginabile, questa notizia mi gettò nello sconforto più totale. Ero distrutto, in preda al pianto e alle preoccupazioni per ciò che avrei dovuto subire. Cosa mi riservava il futuro? E perché proprio a me? Ero terrorizzato e fragile. Temevo anche di non fare le domande giuste e, cosa ancora più frustrante, non sapevo cosa chiedere! Sapevo che un giorno o l'altro sarebbe accaduto, ma non pensavo che quel giorno sarebbe arrivato così presto. Non ora, per lo meno.

In un mondo ideale, avrei avuto il tempo di prepararmi all'intervento e di interrompere l'assunzione di tutti i farmaci biologici. Ma le mie condizioni già molto compromesse richiedevano un'azione immediata, per cui mi ritrovai nella situazione di dover affrontare un intervento chirurgico serio con un corpo già debilitato.

Il momento più buio di tutta la mia vita

Rimasi in ospedale per 12 settimane. Per gran parte di questo tempo, non potevo scendere dal letto, lottavo continuamente con la sepsi e le infezioni batteriche e non ero in grado di assumere alcun cibo o bevanda. A peggiorare ulteriormente le cose, si apre la ferita chirurgica.

È stato il peggior momento della mia vita, sia fisicamente sia mentalmente. Malato e debilitato, non riuscivo a smettere di piangere mentre tentavo di accettare cosa mi stava accadendo. Ormai mi ero convinto che domani non sarebbe mai arrivato. Non solo per me, ma anche per la mia famiglia. Non riuscivo a farmi una ragione di cosa avrebbero dovuto subire. Ormai mi vedevo disabile, inerte in un letto per il resto della mia vita, un vero e proprio peso per mia moglie e i miei figli. Era troppo da accettare.

Durante il ricovero la mia famiglia mi è stata di grande supporto. Oltre a prendersi cura di me, mia moglie Robyn si destreggiava tra la sua vita, un lavoro e tre bambini, mentre mia sorella Zoe trascorreva le notti accanto a me su una scomoda sedia d'ospedale. Anche i miei genitori mi hanno sostenuto con una forza incredibile. Con il loro aiuto, ho iniziato a credere in un futuro. Ora posso dire che senza l'amore e il sostegno della mia famiglia, le cose sarebbero andate diversamente.

«Ero così debilitato e mentalmente esausto da vedere tutto nero.»

Durante questo periodo, avevo anche preso la decisione di non farmi vedere in quello stato da mia figlia di 9 anni. È stata una delle decisioni più difficili che avessi mai preso, una decisione che compromise ancora di più la mia salute mentale. Mia moglie portava in ospedale mio figlio di nove settimane con il tentativo di risollevarmi, anche se tutto questo alimentava l’idea che sarei stato malato per sempre e che non avrei mai potuto essere il padre presente, divertente e attivo che avevo sempre sognato di essere. Ero così debilitato e mentalmente esausto da vedere tutto nero.

Ora devo ammettere che mi sbagliavo. I miei pensieri si perdevano sempre nell'oscurità non vedendo quel po' di positivo che la vita poteva offrirmi. Oggi, sono il padre attivo ed energico che volevo essere. All'epoca non lo sapevo, ma mia moglie stava celatamente gettando basi solide per un futuro molto più luminoso.

Dopo mesi di tormento, smesse le infradito e indossato un berretto di lana (ormai era inverno), vengo dimesso dall'ospedale con una nuova sacca per stomia.

Vivere con una stomia

La mia nuova vita con una stomia è iniziata lentamente a causa di tutte le complicanze chirurgiche e le mie serie condizioni di salute. La cosa più importante era iniziare al più presto il recupero, per potermi trovare nelle condizioni giuste per abituarmi al mio nuovo corpo. All'epoca dovevo anche combattere con attacchi di depressione. A causa del difficile processo di recupero fisico questi pensieri sono andati avanti per molti mesi dopo l’intervento chirurgico. Non avevo che pensieri negativi sulla mia vita futura da disabile. Oggi devo ammettere che questi pensieri negativi avevano un'origine sbagliata e che spesso immaginavo il peggio.

Con grande sorpresa, riesco ad adottare un approccio abbastanza pratico alla gestione della nuova sacca. Dipendevo già da molti amici, familiari e operatori sanitari per le operazioni quotidiane e non volevo che lo stoma diventasse un altro peso da addossare agli altri. Sapevo che lo stoma sarebbe stato permanente, per cui non avevo scelta se non assumerne personalmente il controllo.

A coloro che si trovano ad affrontare le conseguenze di una stomia vorrei dire di non essere troppo duri con se stessi. Va bene essere arrabbiati, sconvolti o imbarazzati. Queste dure lezioni di vita potrebbero portare a odiare lo stoma, invece danno gli strumenti per rendere il domani più gestibile. Imparare a vivere con una stomia e un po' come imparare ad andare in bicicletta. Prima si barcolla un po', ma poi si impara ad andare avanti.

Le cose che non si comprendono spesso creano falsi scenari nelle nostre menti. Per usare un'analogia con i videogiochi, ci piace sviluppare nuovi livelli pieni di paure e lati oscuri, anche se non esistono nel mondo reale. Questi pensieri finiscono per plasmare la nostra realtà, causando attacchi depressivi e instabilità mentali ingiustificati. E finché non giochiamo realmente la partita non possiamo capire che non è tutto negativo. Mi sono reso conto di tutto questo solo dopo l'intervento chirurgico.

«La stomia non mi è di impedimento. In realtà, riesco a svolgere attività che richiedono molte più energie fisiche e mentali di quanto non facessi nella mia vita precedente.»

Il futuro

Sono trascorsi tre anni e il tempo è stato una fantastica medicina. Ogni giorno mi sento meglio e rinnovato, non lo avrei mai immaginato. Il mio stoma non mi è di impedimento. In realtà, riesco a svolgere attività che richiedono molte più energie fisiche e mentali di quanto non facessi nella mia vita precedente. Talvolta Le mie esperienze passate mi hanno reso molto cauto. Ma in tutta onestà, mi emoziono nel pensare a ciò che il futuro ha in serbo per me.

In base alla mia esperienza e alle mie conoscenze, consiglierei alle persone che vivono difficoltà simili a considerare i vantaggi che può comportare uno stoma. Fissati degli obiettivi positivi per il futuro e concentrati sull'oggi, da subito. Non preoccuparti dei passaggi intermedi, spesso accadono spontaneamente e senza programmazione. Che si tratti di uno stoma permanente o temporaneo, ti aiuterà a risollevarti. Il mio consiglio è accettare e accogliere la tua nuova vita e, soprattutto, imparare ad amare te stesso. Io ci sono riuscito.